A Câmara Municipal de Adamantina aprovou, em sessão ordinária realizada na última segunda-feira (5), o Projeto de Lei nº 220/2025, que institui o Dia Municipal de Conscientização sobre a Síndrome de Edwards, a ser celebrado anualmente em 6 de maio. A proposta tem autoria do vereador Eder Ruete e conta com a assinatura de todos os demais parlamentares, sendo aprovada por unanimidade. O texto segue agora para sanção e promulgação pelo prefeito.

Além das declarações dos vereadores na votação reiterando a importância da iniciativa, um dos destaques da sessão que aprovou o projeto foi a participação da psicóloga Danieli dos Santos da Matta, mãe adamantinense que perdeu a filha Helena em decorrência da síndrome. Ao fazer uso da tribuna, ela compartilhou sua experiência com a filha, diagnosticada com Trissomia 18 — nome científico da Síndrome de Edwards. “Hoje eu ocupo esta tribuna para dar voz a muitas histórias que quase sempre são silenciadas”, afirmou.

Danieli discursa na tribuna da Câmara Municipal (Reprodução). 

Danieli explicou que a Síndrome de Edwards é uma condição genética rara, causada pela presença de um cromossomo 18 extra. Afeta cerca de 1 a cada 2.500 gestações e 1 a cada 6.000 nascidos vivos, podendo provocar malformações, atrasos no desenvolvimento e desafios médicos significativos. Por essas razões, a medicina frequentemente a classifica como “incompatível com a vida”. “Mas essa frase — tão dura — não traduz o que as famílias vivem. Porque a vida acontece, mesmo que breve. Ela respira, sente, ama — e é profundamente amada”, destacou.

A pequena Helena, diagnosticada com a Síndrome de Edwards (Cedida/Acervo Pessoal).

Ela prosseguiu: “É por isso que o dia 6 de maio é tão necessário. Para ampliar a conscientização, combater estigmas e dar visibilidade à luta de tantas famílias. Não estamos falando só de genética. Estamos falando de vidas. De escolhas. De amor”.

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Durante sua fala, Danieli também apresentou Associação Síndrome do Amor (ADFA),  fundada em 2007 por Marília Castelo Branco, mãe de Thales. “A ASDA nasceu da dor, mas se transformou em cuidado coletivo. Hoje, acolhe famílias com mais de 100 diagnósticos diferentes de doenças raras e graves — sendo mais de 2.100 casos de Trissomia 18”, relatou.

Danieli e sua família, antes da sessão da Câmara (Cedida/Acervo Pessoal).

Segundo a psicóloga, a entidade já deu suporte a mais de 3.000 famílias em todo o Brasil. “Atua com escuta afetiva, grupos de apoio, conteúdos educativos, articulação com profissionais da saúde e ações de visibilidade”, explicou. “Com esse trabalho, conquistamos leis de conscientização em oito estados, no Distrito Federal e em mais de 40 municípios. E a lei federal, que institui o dia 6 de maio oficialmente, já foi aprovada no Senado e aguarda votação na Câmara dos Deputados”, completou.

Histórias que merecem ser ouvidas, corações que merecem ser respeitados

Em outro momento de sua fala, Danieli compartilhou sua vivência pessoal com a filha Helena. “Eu falo com propriedade. Porque essa história também é minha. A minha filha, Helena, nasceu com Trissomia 18. O tempo dela aqui foi breve, mas o amor que ela deixou é eterno”, declarou. “E hoje eu falo por ela, por mim e por tantas mães que escolheram amar com coragem — mesmo sabendo que seria por pouco tempo”.

A pequena Helena, diagnosticada com a Síndrome de Edwards (Cedida/Acervo Pessoal).

Na tribuna, ela reforçou: “Falar sobre isso é acolher. É dar espaço para histórias que merecem ser ouvidas — e corações que merecem ser respeitados. Nós, famílias, não pedimos milagres. Pedimos apenas cuidados, respeito, escuta e humanidade. Sabemos que não há cura, mas os cuidados são, para nós, uma forma de cura”. E concluiu: “Que o Dia da Conscientização sobre a Síndrome de Edwards seja um passo importante para uma sociedade mais justa, mais sensível e mais humana. Porque onde há amor, há vida. E onde há vida, deve haver dignidade”.

Nova lei pede visibilidade, conscientização e apoio contínuo

O texto que acompanha o projeto de lei explica que a Síndrome de Edwards (SE) é a segunda trissomia autossômica mais comum, ficando atrás apenas da Síndrome de Down (T21). De forma geral, pessoas com T18 apresentam comprometimento motor e cognitivo severo, além de múltiplas anomalias congênitas.

Inicialmente, devido à gravidade das malformações, a condição era considerada incompatível com a vida, com poucas intervenções clínicas ou cirúrgicas sendo realizadas. Contudo, com os avanços na medicina, esse cenário vem se transformando, com cuidados mais efetivos que elevam significativamente a qualidade e a expectativa de vida dos pacientes.

A pequena Helena, diagnosticada com a Síndrome de Edwards (Cedida/Acervo Pessoal).

A justificativa da proposta também destaca o trabalho da Associação Síndrome do Amor (ASDA), que há 18 anos atua com mais de dois mil casos de Trissomia 18 e detém o maior cadastro do país. A entidade reconhece a gravidade da condição genética, mas acompanha centenas de crianças, jovens e adultos que vivem com suas famílias em contextos de afeto, cuidado e crescente longevidade.

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Apesar dos avanços, ainda são frequentes relatos marcados pelo estigma da “incompatibilidade com a vida”, o que, segundo o projeto, pode causar ainda mais sofrimento às famílias. “Essa abordagem, vinda de um profissional da saúde, é mais devastadora do que o próprio diagnóstico”, destaca o texto. “O grande pedido é por cuidados, já que com a devida atenção, principalmente no primeiro ano de vida, a criança tem mais chances de viver com qualidade — e a família, de manter a sensação de que fez a sua parte”.

Para enfrentar esse cenário, a nova lei municipal busca dar visibilidade à Trissomia 18 e estabelece diretrizes para ações afirmativas em Adamantina. Entre elas, estão:

• Promover a conscientização da população sobre a síndrome;
• Reforçar a importância do apoio psicoemocional às famílias;
• Garantir acesso a cuidados paliativos e serviços de saúde pública;
• Orientar a rede hospitalar local sobre as especificidades da síndrome;
• Desenvolver ações com base nas diretrizes de atenção à saúde da pessoa com T18;
• Promover políticas públicas que valorizem a vida, mesmo que breve.

A legislação também prevê que, no Dia Municipal de Conscientização, o poder público poderá organizar atividades sociais, culturais, científicas e de assistência à saúde voltadas a pacientes e familiares. Outra medida sugerida é a iluminação de espaços públicos com a cor lilás, símbolo da Trissomia 18.